La mielofibrosis es un cáncer hematológico que afecta la médula ósea y la producción de células sanguíneas, es considerada una enfermedad rara o de baja incidencia, ya que afecta a menos de 50 personas en 100.000 por año.1 El promedio de supervivencia en pacientes dependientes de la progresión de la enfermedad, y se encuentra entre los 3.5 y los 5.5 años.

“En otros países, se estima que la incidencia anual de la mielofibrosis es de 0,7 casos nuevos por cada 100 mil habitantes, aunque no se tiene certeza del dato. En México, la realidad es incierta ya que se desconoce un aproximado de personas que viven con ella y carecemos de un registro, esto es, no hay cifras certeras para estimar su incidencia, ni prevalencia. Por tal motivo es importante difundir su existencia y trabajar en conjunto para tener un diagnóstico a tiempo ”, destacó la doctora Mafalda Hurtado, directora médica de Novartis Oncología México.

En virtud del desconocimiento de la enfermedad y la falta de datos reales, Fundación de Alba AC, y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina, AC, se han planteado como objetivo brindar información oportuna con el fin de apoyar en su proceso , fomentar el diagnóstico y agilizar la ruta de los pacientes. A través del taller el Panorama de la mielofibrosis en México, buscan, en conjunto con Novartis Oncología, colocar en la agenda la enfermedad y adoptar las medidas necesarias para garantizar la calidad de vida para las personas que el padecen.

“La mielofibrosis es una enfermedad de diagnóstico difícil,muchos casos no se reportan y dado que los síntomas son comunes a otras enfermedades, a menudo los pacientes son mal diagnosticados. En Fundación de Alba trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con mielofibrosis y sus familias, ” comentó Miryana Pérez Vela, dirección general de la Fundación de Alba AC Agregó que, “ l a mielofibrosis tiene síntomas como: inflamación del bazo , pérdida de peso, sudoración nocturna y cansancio, que pueden ser comunes a otras enfermedades.2 Puede tardar en ser diagnosticada de meses hasta años, es mal diagnosticada y puede progresar, y el paciente está muy deteriorado clínicamente cuando se le diagnostica ”.

Mielofibrosis.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), establecido en el 2016 una serie de criterios o factores a tomar en cuenta al momento del diagnóstico, entre los cuales considera fundamental la biopsia de médula ósea, alteraciones en los estudios de la sangre y la presencia de tres mutaciones genéticas recién descubiertas que explican la enfermedad: JAK, CALR y MPL.

“El promedio de supervivencia en pacientes diagnosticados depende de la progresión de la enfermedad, sin embargo, gracias a los avances de la ciencia, la calidad de vida ha mejorado, siempre que se lleve en forma oportuna un tratamiento adecuado para cada paciente. Para nosotros es importante sensibilizar a la población sobre la existencia de la mielofibrosis, motivar al estudio de enfermedades hematológicas como ésta y propiciar que los pacientes tengan un tratamiento adecuado a tiempo ”, dijo Paulina Rosales Pérez, directora de Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea , Francisco Casares Cortina.

La prioridad de Fundación de Alba AC y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina, AC, es colaborar en conjunto con autoridades y farmacéuticas, para brindar información sobre la mielofibrosis a médicos de primer nivel, pacientes, familias, cuidadores, y población en general; con el fin de que se genere conocimiento de la patología, se mejore la calidad de vida de los pacientes, y por lo tanto, se incremente la tasa de supervivencia de las personas en México que padecen esta enfermedad.