Uno de los grandes aprendizajes que sigue resaltando la pandemia de COVID-19 es la importancia de que los sistemas de salud ofrezcan una atención integral centrada en las necesidades de los pacientes. En el caso de las enfermedades raras, como la hemofilia, un enfoque integral puede marcar una diferencia significativa en las personas que viven con el padecimiento, así como para sus familias y sus cuidadores en el corto, y largo plazo.

Actualmente, en América Latina, el 80% de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Este enfoque prioriza el diagnóstico oportuno; la prevención y/o tratamiento de hemorragias y sus complicaciones; el manejo del dolor; la atención de la salud psicosocial; y la educación y el apoyo a la persona con la condición, su cuidador y familia. Todo esto requiere de un equipo multidisciplinario de profesionales de salud que se ajuste a las necesidades de cada caso y recalca la necesidad de transformar la forma en la que operan los sistemas sanitarios en la región para lograrlo.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la comunidad se une en pro de una atención adecuada y continua para hoy y en el futuro. La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos; y que, si no son tratados a tiempo, pueden ser mortales. La enfermedad es causada por la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre; y, en casi el 70% de los casos, se hereda mediante una mutación genética presente en el cromosoma X.

Como parte de un esfuerzo para mejorar la atención de las personas con hemofilia en América Latina, actores del sector médico y organizaciones de pacientes se reunieron en 2019 en la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia en donde se delinearon los objetivos clave para el 2023 y también identificaron las oportunidades y desafíos actuales de la región para lograrlos.

Los objetivos incluyen:

1. Asegurar que el 100% de las personas con hemofilia en América Latina tengan acceso a tratamientos integrales para manejar su condición.

2. Incrementar el nivel de diagnósticos de hemofilia en la región a un 75%.

3. Proporcionar a los pacientes con inhibidores las opciones terapéuticas para reducir el sangrado y darles una mejor calidad de vida.

4. Establecer métricas para cuantificar el mejoramiento en la calidad de vida de estos pacientes.

César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, recalcó que el COVID-19 sigue imponiendo nuevos desafíos e incertidumbre. Sin embargo, han surgido varios aprendizajes que contribuyen al avance de los objetivos 2023.

Por ejemplo, la telemedicina o los canales digitales como una nueva opción que emergió y tomó fuerza durante la pandemia. Sobre el involucramiento de la industria farmacéutica, destacó la importancia de la colaboración entre el sector público y privado para avanzar en el diseño de soluciones que garanticen una atención integral de la hemofilia para todas las personas con la condición.

“Al final del día, si bien el sector privado y el público pueden tener recursos y responsabilidades distintas, el objetivo final es común: conversar con la autoridad de salud sobre el tratamiento de la hemofilia para asegurar que el diagnóstico y el tratamiento sean apropiados, y tener un impacto positivo en la calidad de vida de las personas”, concluyó.

Como un ejemplo de contribución de parte del sector privado para promover una atención integral para la comunidad de hemofilia y empoderar a las mujeres portadoras del gen, este año, Roche América Latina lanzó la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias. La iniciativa busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras para lograr avanzar los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, así como adherir a las recomendaciones de las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral de las personas con la condición como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva.