En aras de impulsar un censo nacional de personas con lupus, aminorar la discriminación por esta enfermedad y asegurar recursos para fortalecer su calidad de vida, se presentó en el Senado de la República una iniciativa con proyecto de decreto para reformar la Ley General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, y, en paralelo, un punto de acuerdo exhortando a la Cámara de Diputados para que, durante la discusión del Presupuesto de Egresos de la Federación (PEF) 2025, se asignen recursos específicos para la atención de las personas con lupus.

Estas propuestas, impulsada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié- Calleja por los derechos de las personas con lupus A. C. (Cetlu) con el decidido apoyo de la la Senadora Amalia García Medina del Grupo Parlamentario Movimiento Ciudadano, tienen como objetivo garantizar la atención integral a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes. Durante la presentación de estos documentos se contó con la presencia de representantes de asociaciones y grupos de lupus quienes han venido respaldando estos proyectos legislativos.

Entre las principales disposiciones de la iniciativa de ley, destaca la creación de un Registro Nacional del Lupus y medidas específicas para evitar la discriminación laboral y social hacia quienes padecen esta enfermedad.

Por su parte, el punto de acuerdo busca asegurar que los programas de salud incluyan financiamiento destinado al diagnóstico temprano, tratamiento y acceso a medicamentos esenciales de esta enfermedad.

El lupus afecta a más de 5 millones de personas en el mundo y en México enfrenta retos significativos. El país no cuenta con un censo oficial de personas diagnosticadas y se estima que el tiempo promedio para obtener un diagnóstico certero oscila entre 4 y 6 años, lo que incrementa el daño acumulado en órganos vitales. Además, existe un grave déficit de especialistas, con solo 0.58 reumatólogos por cada 100,000 habitantes, una cifra alarmantemente baja.

Estas propuestas reflejan el trabajo del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los derechos de las personas con Lupus A. C., presidido por la doctora Laura Athié y dirigido por el doctor Efrén Calleja Macedo, así como el apoyo decidido de la Senadora Amalia García Medina, quien se ha destacado por su labor en pro de un sistema nacional de cuidados y su énfasis en el cumplimiento integral de los derechos de las mujeres.

El lupus afecta principalmente a las mujeres, representando el 90% de los casos diagnosticados. Esta enfermedad, multisistémica que se presenta de manera indistinta en cada persona, especialmente agresiva en niñas y adolescentes, requiere un enfoque con perspectiva de género. Ante este panorama, se hace un llamado a las asociaciones, grupos organizados, personas interesadas y legisladores a sumar esfuerzos para impulsar la aprobación de estas propuestas legislativas, esenciales para garantizar el derecho a la salud y una vida digna
para quienes enfrentan esta enfermedad.

Esta iniciativa da continuidad a los trabajos que, en la materia, se han impulsado desde el 2015 a nivel local y federal, buscando la garantía a una vida Digna de las personas que, en México, viven con esta enfermedad y que, según datos del Registro Mexicano de Lupus son de entre 20/70 por cada 100 mil, en nuestro país.